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平成 26 年 12 月
福岡県健康増進課
指定医療機関指定通知書の送付の御案内
本県の難病対策の推進につきましては、日頃から御協力を賜り、厚く御礼申し上げ
ます。
別添のとおり指定医療機関指定通知書をお送りいたします。指定医療機関の主な役
割等につきましては、以下のとおりとなっておりますので、御一読ください。
１
２
指定医療機関の責務
○指定難病の患者の療養生活の質の向上を図るため、良質かつ適切な特定医療の実施
○診療方針は、健康保険の診療方針の例によること
○特定医療の実施に関し、知事の指導を受けなければならない。
新たな難病医療費助成制度の主な変更点
医療機関等に関係のある主な変更点は以下のとおりです。
平成26年12月31日まで
①対象疾患
56疾患
平成27年１月１日から
110疾患
②入院・外来の区別 入院・外来別に限度額あり
入院・外来の区別なし(合算)
複数の医療機関でかかる医療費
③複数の医療機関 医療機関ごとに、入院・外来の月額自
は合算され、月額の自己負担上
受診
己負担上限額を支払う
限額まで負担
④医療保険の
３割（後期高齢者は１割）
２割（後期高齢者は１割）
自己負担割合
全額自己負担（月額の自己負担限度
額とは別。ただし、既認定者について
④入院時の食費
負担限度額内のみ自己負担
は、３年間、負担額を２分の１とする経
過措置あり。)
⑤院外薬局の薬代 全額公費負担
月額の自己負担限度額に含まれる。
⑥訪問看護費
３
全額公費負担
月額の自己負担限度額に含まれる。
月額自己負担上限額の管理について
新たな難病医療費助成制度では、同月に利用した医療費（入院・外来・薬代・訪
問看護の自己負担）を合算し、月額自己負担上限額まで達した後は、その月はそれ
以上の自己負担がなくなります。
（超えた分が医療費助成の対象となります。）この
ため、受給者証に自己負担額の管理を行うための管理票が追加されます。
つきましては、各医療機関では、指定難病の治療を行うたびに、以下の事務をお
願いいたします。
① 受給者証の「自己負担上限額」と管理票の「月間自己負担額累積額」を確認の
上、当該診察又は治療に係る「自己負担額」を徴収してください。
② 併せて、徴収した「自己負担額」及び「月間自己負担額累積額」を管理票に記
入し、「自己負担額徴収印」欄に押印してください。
③ 「月額自己負担額累積額」が受給者証の「自己負担上限額」に達した場合には、
管理票上部の確認欄に記入・押印してください。
※裏面に管理票の記入例を掲載しています。
【管理票記入例】月額自己負担限度額が5,000円の場合
1月7日 Ａ病院：窓口負担額(２割)2,000円、Ｂ薬局：窓口負担額(２割)1,000円
1月15日 Ｃ訪問看護ステーション：負担額（１割）500円
1月21日 Ｄ病院：窓口負担額(２割)2,000円　Ｅ薬局：窓口負担額(２割)1,000円
平成27年１月
下記のとおり月額自己負担額限度額に達しました。
日付
医療機関等の名称
確認印
1月21日
Ｄ病院
Ｄ病院印
自己負担上限額に達し
た場合に記入・押印。
← Ｄ病院記入
月額自己負 自己負担額
担額累積額
徴収印
日付
医療機関等の名称
自己負担額
1月7日
Ａ病院
2,000円
2,000円
Ⓐ
← Ａ病院記入
1月7日
Ｂ薬局
1,000円
3,000円
Ⓑ
← Ｂ薬局記入
1月15日
Ｃ訪問看護ステーション
500円
3,500円
Ⓒ
←
1月21日
Ｄ病院
1,500円
5,000円
Ⓓ
← Ｄ病院記入
Ｃ訪問看護ステー
ション記入
← Ｅ薬局は記入不要
窓口負担額は2,000円だが、自己負担限度額に達するため、1,500円のみを徴収。
以後、当月は「自己負担なし」となり、管理票への記入も不要。
４
指定医療機関の有効期間と更新について
指定医療機関の有効期間は６年です。有効期間満了前に更新申請を行ってください。
更新申請書は、下記のホームページに掲載する予定です。
５
指定内容の変更について
指定医療機関指定申請書に記載した事項に変更が生じた場合は、変更届の提出が
必要となります。変更届は下記のホームページからダウンロードできます。
６
公表について
当県では、指定通知書に記載された事項のうち、次の事項をホームページに掲載
します。
①医療機関の名称及び所在地 ②指定年月日
７
指定医について
新制度では、難病患者の方は、知事の指定する医師（「指定医」）の作成した診断
書を添えて新規申請、継続申請等を行う必要があります。
指定医の指定を受けるためには、申請手続が必要になります。申請書は下記のホ
ームページからダウンロードできます。
【御問合せ先・変更届等の郵送先】
福岡県保健医療介護部健康増進課疾病対策係
住所
〒815-8577 福岡市博多区東公園７番７号
電話
０９２－６４３－３２６７
ＦＡＸ ０９２－６４３－３２７１
【指定医療機関に係る当県ホームページ】
http://www.pref.fukuoka.lg.jp/contents/shiteiiryou.html
【指定医に係る当県ホームページ】
http://www.pref.fukuoka.lg.jp/contents/shiteii.html
平成27年１月１日から
難病の方への新たな
難病の方への新たな
医療費助成制度が始まります
１ 医療費助成の対象疾病を大幅に拡大します
◆ 対象の疾病（指定難病）が110
110疾病
疾病に拡大されます。
２ 患者さんの負担が変わります
◆ 医療費の⾃⼰負担割合が3割から2
2割になります。
◆ 所得に応じ、⾃⼰負担する⾦額の限度額が、これまでの制度から変わります。
（これまで難病医療費の助成を受けていた⽅の中には、今まで以上に⾃⼰負担をお願いする
（これまで難病医療費の助成を受けていた⽅の中には、今まで以上に⾃⼰負担をお願いすることもあります。）
＜その他の変更点＞
難病で、①病状の程度が⼀定程度以上の方、もしくは②高額な医療を継続すること
・新たな医療費助成制度の対象となるのは、指定難病で、①病状
が必要な方となります。
重症急性膵炎」に罹患されている⽅は新たな制度の対象となりません。ただし、現⾏制度で認定
・ 「難治性肝炎のうち劇症肝炎」「重症急性膵炎」に罹患されている⽅は新たな制度の対象
されている方は、平成27年１⽉以降も医療費助成が受けられます（医療費助成の申請期限は、平成
受けられます（医療費助成の申請期限は、平成26年12月末です）。
・ 「スモン」は、平成27年１⽉以降も現⾏の医療費助成制度の対象となります
１⽉以降も現⾏の医療費助成制度の対象となります。
り かん
医療費助成対象疾病（指定難病）⼀覧
番
号
病
名
番
号
病
名
番
号
病
名
番
号
病
番
号
名
病
名
1 球脊髄性筋萎縮症
23 プリオン病
45 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
多発血管炎性肉芽腫症
67 多発性嚢胞腎
89 リンパ脈管筋腫症
2 筋萎縮性側索硬化症
24 亜急性硬化性全脳炎
46 悪性関節リウマチ
関節リウマチ
68 ⻩⾊靱帯骨化症
90 網膜色素変性症
3 脊髄性筋萎縮症
25 進⾏性多巣性白質脳症
47 バージャー病
69 後縦靱帯骨化症
91 バッド・キアリ症候群
4 原発性側索硬化症
26 HTLV-1関連脊髄症
48 原発性抗リン脂質抗体症候群
リン脂質抗体症候群
70 広範脊柱管狭窄症
92 特発性門脈圧亢進症
5 進⾏性核上性麻痺
27 特発性基底核石灰化症
49 全身性エリテマトーデス
エリテマトーデス
71 特発性大腿骨頭壊死症
93 原発性胆汁性肝硬変
6 パーキンソン病
28 全身性アミロイドーシス
50 皮膚筋炎／多発性筋炎
／多発性筋炎
72 下垂体性ADH分泌異常症
94 原発性硬化性胆管炎
7 大脳皮質基底核変性症
29 ウルリッヒ病
51 全身性強皮症
73 下垂体性TSH分泌亢進症
95 自己免疫性肝炎
8 ハンチントン病
30 遠位型ミオパチー
52 混合性結合組織病
結合組織病
74 下垂体性PRL分泌亢進症
96 クローン病
9 神経有棘赤血球症
31 ベスレムミオパチー
53 シェーグレン症候群
症候群
75 クッシング病
97 潰瘍性大腸炎
10 シャルコー・マリー・トゥース病
32 自己貪食空胞性ミオパチー
54 成人スチル病
76 下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症
98 好酸球性消化管疾患
11 重症筋無⼒症
33 シュワルツ・ヤンペル症候群
55 再発性多発軟骨炎
多発軟骨炎
77 下垂体性成⻑ホルモン分泌亢進症
99 慢性特発性偽性腸閉塞症
12 先天性筋無⼒症候群
34 神経線維腫症
56 ベーチェット病
78 下垂体前葉機能低下症
100 巨大膀胱短⼩結腸腸管蠕動不全症
101 腸管神経節細胞僅少症
13 多発性硬化症／視神経脊髄炎
35 天疱瘡
57 特発性拡張型心筋症
拡張型心筋症
家族性高コレステロール血症
79
（ホモ接合体）
慢性炎症性脱髄性多発神経炎
14
／多巣性運動ニューロパチー
36 表皮水疱症
58 肥大型心筋症
80 甲状腺ホルモン不応症
102 ルビンシュタイン・テイビ症候群
15 封入体筋炎
37 膿疱性乾癬（汎発型）
59 拘束型心筋症
81 先天性副腎皮質酵素欠損症
103 CFC症候群
16 クロウ・深瀬症候群
38 スティーヴンス・ジョンソン症候群
60 再生不良性貧⾎
82 先天性副腎低形成症
104 コステロ症候群
17 多系統萎縮症
39 中毒性表皮壊死症
61 自己免疫性溶血性貧血
免疫性溶血性貧血
83 アジソン病
105 チャージ症候群
脊髄小脳変性症
18
(多系統萎縮症を除く。)
40 高安動脈炎
62 発作性夜間ヘモグロビン尿症
夜間ヘモグロビン尿症
84 サルコイドーシス
106 クリオピリン関連周期熱症候群
19 ライソゾーム病
41 巨細胞性動脈炎
63 特発性血小板減少性紫斑病
血小板減少性紫斑病
85 特発性間質性肺炎
107 全身型若年性特発性関節炎
20 副腎白質ジストロフィー
42 結節性多発動脈炎
64 血栓性血小板減少性紫斑病
血小板減少性紫斑病
86 肺動脈性肺高血圧症
108 TNF受容体関連周期性症候群
21 ミトコンドリア病
43 顕微鏡的多発血管炎
65 原発性免疫不全症候群
免疫不全症候群
87 肺静脈閉塞症／肺⽑細⾎管腫症
109 非典型溶⾎性尿毒症症候群
22 もやもや病
44 多発血管炎性肉芽腫症
66 IgＡ 腎症
88 慢性⾎栓塞栓性肺⾼⾎圧症
110 ブラウ症候群
指定難病に関する情報については難病情報センターHP（
（http://www.nanbyou.or.jp/）をご覧ください。
医療費助成の申請⼿続きについては、お住まいの都道府県の
都道府県の担当窓口にお問い合わせください。
厚生労働省
労働省
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