「小児慢性特定疾病」の新たな制度が 始まります
平成27年１月１日から 「小児慢性特定疾病」の新たな制度が 始まります １ 医療費助成の対象疾病を拡大します。 ◆新たに107疾病を助成の対象とし、小児慢性特定疾病は704疾病に 拡大されます。 ２ 児童の健全な育成を目的とし、社会参加・ 自立支援の充実を図ります。 ◆「小児慢性特定疾病」の児童の自立を支援する事業を開始します。 ３ 患者さんの負担が変わります。 ◆医療費の自己負担の割合が、全員２割となります。 ◆所得に応じ、自己負担する金額の限度額が変わります。 （これまで小児慢性特定疾病の医療費助成を受けていた方の中には、今まで以上に自己負担 をお願いすることもあります。） 助成の申請については、主治医にご相談の上、都道府県・指定都市・中核市 の窓口にお問い合わせください。 ※問い合わせ窓口については下記ホームページから確認できます。 「小児慢性特定疾病情報センター」のホームページを新設します。 （ 独立行政法人 国立成育医療研究センターが運営しています ） shouman.jp 厚生労働省 検 索 医療費助成の対象として追加された小児慢性特定疾病 (107疾病) 疾 患 群 番号 疾 病 名 疾 患 群 神経・筋疾患 疾 病 名 番号 慢性腎疾患 1 非典型溶血性尿毒症症候群 55 ラフォラ病 慢性呼吸器疾患 2 特発性間質性肺炎 56 脊髄小脳変性症 3 肺胞微石症 57 小児交互性片麻痺 4 閉塞性細気管支炎 58 変形性筋ジストニー 5 リンパ管腫／リンパ管腫症 59 パントテン酸キナーゼ関連神経変性症 6 先天性横隔膜ヘルニア 60 乳児神経軸索ジストロフィー 7 肺静脈狭窄症 61 乳児両側線条体壊死 8 フォンタン術後症候群 62 先天性ヘルペスウイルス感染症 9 慢性心疾患 内分泌疾患 中枢性塩喪失症候群 63 先天性風疹症候群 10 全身性エリテマトーデス 64 エカルディ・グティエール症候群 11 皮膚筋炎／多発性筋炎 65 ラスムッセン脳炎 12 抗リン脂質抗体症候群 66 難治頻回部分発作重積型急性脳炎 13 ベーチェット病 67 14 高安動脈炎 68 多発性硬化症 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 ／多巣性運動ニューロパチー 15 多発血管炎性肉芽腫症 69 重症筋無力症 16 結節性多発動脈炎 70 脊髄性筋萎縮症 17 顕微鏡的多発血管炎 71 もやもや病 18 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 72 家族性腺腫性ポリポーシス 19 再発性多発軟骨炎 73 潰瘍性大腸炎 20 強皮症 74 クローン病 21 混合性結合組織病 75 急性肝不全（昏睡型） 22 家族性地中海熱 76 新生児ヘモクロマトーシス 23 クリオピリン関連周期熱症候群 77 先天性門脈欠損症 24 ブラウ症候群／若年発症サルコイドーシス 78 門脈・肝動脈瘻 25 インターロイキンⅠ受容体拮抗分子欠損症 79 遺伝性膵炎 26 ファンコニ貧血 80 短腸症 27 再生不良性貧血 81 ヒルシュスプルング病 免疫疾患 28 自己免疫性リンパ増殖症候群 (ALPS) 82 慢性特発性偽性腸閉塞症 神経・筋疾患 29 髄膜脳瘤 83 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症 30 脊髄髄膜瘤 84 腸管神経節細胞僅少症 31 仙尾部奇形腫 85 肝巨大血管腫 32 滑脳症 86 総排泄腔遺残 33 裂脳症 87 総排泄腔外反症 34 全前脳胞症 88 コフィン・ローリー症候群 35 中隔視神経形成異常症（ドモルシア症候群） 89 ソトス症候群 36 ダンディー・ウォーカー症候群 90 スミス・マギニス症候群 37 先天性水頭症 91 ルビンシュタイン・テイビ症候群 38 ジュベール症候群関連疾患 92 歌舞伎症候群 39 神経皮膚黒色症 93 ウィーバー症候群 40 ゴーリン症候群（基底細胞母斑症候群） 94 コルネリア・デランゲ症候群 41 フォンヒッペル・リンドウ病 95 ベックウィズ・ヴィーデマン症候群 42 コケイン症候群 96 アンジェルマン症候群 43 皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症 97 5p-症候群 44 白質消失病 98 4p-症候群 45 非症候性頭蓋骨縫合早期癒合症 99 18トリソミー症候群 46 アペール症候群 100 13トリソミー症候群 47 クルーゾン病 101 ダウン症候群 48 遺伝性運動感覚ニューロパチー 102 CFC症候群 49 デュシェンヌ型筋ジストロフィー 103 マルファン症候群 50 エメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー 104 コステロ症候群 51 肢帯型筋ジストロフィー 105 チャージ症候群 52 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー 53 シュワルツ・ヤンペル症候群 54 ウンフェルリヒト・ルントボルク病 膠原病 血液疾患 慢性消化器疾患 染色体又は遺伝子 に変化を伴う症候群 皮膚疾患 106 膿疱性乾癬(汎発型) 107 レックリングハウゼン病（神経線維腫症 Ⅰ型）
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