ご出産おめでとうございます。 たんぽぽ手帳は、低体重で出生
ご出産おめでとうございます。 たんぽぽ手帳は、低体重で出生されたお子さんや出生後に 思わぬ病気が分かったお子さんに対して、医療・健康・福祉の 各関係機関が連携してご家族を支援するための連携ツールと して作成されました。 このようなお子さんは、成長に伴い様々な問題が出てくる 場合があり、その対応には出生時の状況も把握する必要があ りますので、その記録を適切に行うためのものです。 産後間もないお母さんにとっては不安になるかもしれませ んが、悩み事があれば何でもご相談ください。保健師を中心 に各関係機関が、お子様やご家族を見守り、連携して支援い たします。 今後とも、お子様の健やかな成長をお祈り申し上げます。 きょうと子育て支援センター （京都府） 1 も く じ 1. たんぽぽ手帳の説明 5 . 退院後の生活に当たって 「たんぽぽ手帳」とは ………………………………………… 4 退院してから ………………………………………………… 16 「たんぽぽ手帳」の使い方 …………………………………… 5 緊急時の注意事項 …………………………………………… 18 災害時・停電時の注意事項 2. お子さん・家族の基本情報 6 . 関係者からのメッセージ わたしのプロフィール ……………………………………… 6 入院中の経過 ………………………………………………… 7 退院時の状況 ………………………………………………… 8 内服しているお薬 …………………………………………… 9 NICU（新生児集中治療室）医師 …………………………… 20 病院地域医療連携室 ソーシャルワーカー 小児科開業医 3．退院∼お家での生活準備 退院前の話し合い …………………………………………… 12 4. 制度・サービスなどの利用 制度・サービスの利用状況 …………………………………………………… 26 ………………………………… 14 ………………………………… 27 障害児者相談支援専門員 …………………………………… 28 短期入所施設児童指導員 …………………………………… 29 親の会 ………………………………………………………… 30 保護者 ………………………………………………………… 31 7 . 支援関係機関一覧 支援関係機関一覧 2 ……………………………………… 23 療育施設コーディネーター ………………………………………………… 10 ……………… 21 ………………………………………………… 22 京都府・市町村保健師 訪問看護師 退院前の準備 ………………………………… 19 …………………………………………… 33 3 1. たんぽぽ手帳の説明 「たんぽぽ手帳」とは… 「たんぽぽ手帳」は、医療的ケアや療育などが必要なお子さんのご家族 「たんぽぽ手帳」の使い方 1 と、医療・保健・福祉関係者の連携のための手帳です。 準備からお家に帰るまでの説明や各関係機関からのメッセージなど ご家族と関係機関が協力し、お子さんの状態や支援状況などに関する を記載しています。退院準備からお家に帰るまでの時期を中心とし 情報を共有し、自宅のある地域でよりよい生活を送っていただくことを て、母子健康手帳に記載できない医療的な情報や注意事項などが記 目的としています。「母子健康手帳」同様に保護者の方が保管し、 「はぐ 録できるようになっています。 ぐみノート」とともにご活用ください。 保護者・ご家族の方も各関係機関へ伝えておきたいことや決まっ 「母子健康手帳」には、お子さんが生まれたときの様子、乳幼児期の成 たことなどをメモ欄を活用して、気のついた点や保健師などへ伝え 長・発達・予防接種の記録などが記載されます。 「たんぽぽ手帳」には、 お子さんの入院時の様子や退院時の状況、退院後の注意事項、お子さん とご家族を支援する関係機関などが記載されます。 ておく内容をメモしておいてください。 2 また、 「たんぽぽ手帳」には、お子さんが病院を退院して自宅で生活し 「わたしのプロフィール」や「関係機関一覧」など保護者が記載す べきページのほか、 「入院中の状況」や「退院時の状況」は主治医にお ていく際に関わるたくさんの支援者からのメッセージも載せられていま 願いし、記載していただきましょう。 す。 「たんぽぽ手帳」の活用が、お子さんとそのご家族の安心につなが また、 「内服しているお薬」は、主治医から効能や副作用について り、関係機関の方々にもより良い支援の輪が広がっていくことを目的と しております。 「たんぽぽ手帳」は、お子さんと支援関係機関の基本情報、退院の もしっかり確認し、保護者の方が記録しましょう。 3 退院後、診察や訪問を受ける際には、この「たんぽぽ手帳」と別に 配布の「はぐぐみノート」を持参・提示し、診察結果、変化、状態、支 援内容など必要事項を記入してもらいましょう。 専門病院 かかりつけ医 4 「たんぽぽ手帳」と「はぐぐみノート」により、各関係機関がお子さ んやご家族の状況、他の関係機関の支援状況を把握・確認することに より、円滑な支援が可能となります。 療育・通園 保健師 お子さんと ご家族 短期入所 4 連 携 訪問看護 5 2. お子さん・家族の基本情報 わたしのプロフィール 入院中の経過 ＜このページは、保護者の方がご記入ください＞ ＜このページは、保護者の方がご記入ください＞ ふりがな 生年 月日 氏 名 性別 在胎週数 週 日 出生体重 年 月 日 出生した場所 〒 − 連絡先 電話・FAX番号 携帯電話番号 メールアドレス 等 治療等 通常 （ ） （ ） 緊急時 （ ） （ ） （父親） ご家族の 状況 他 の 同 居 家 族 一般病室 年 月 日 ∼ 年 月 日（ 日間） 医療機関名 手 術 住 所 年 月 日 ∼ 年 月 日（ 日間） 入院期間 男 ・ 女 g NICU 予防接種 □ なし □ あり （ ） ● 酸素投与 ： □ なし □ あり（日齢 日∼ 日） ● 人工換気 ： □ なし □ あり（日齢 日∼ 日） ● 光線療法 ： □ なし □ あり（日齢 日∼ 日） ● 四種混合（DPT-IPV）ワクチン ： □ あり ● インフルエンザ菌b型（Hib）ワクチン ： □ あり ● 小児用肺炎球菌ワクチン ： □ あり ● シナジスⓇ ： □ あり ● その他（ ） ： □ あり 〈 主治医からのコメント 〉 （母親） （続柄 ） （続柄 ） （続柄 ） （続柄 ） （続柄 ） （続柄 ） ※ 支援者リストの台帳等として活用することを、ご了承ください。 6 7 2 . お子さん・家族の基本情報 退院時の状況 内服しているお薬 ＜このページは、医療機関等でご記入ください＞ ＜薬局でもらうお薬手帳にもシールを貼って、一緒に活用しましょう＞ 退院時には、服用する全薬剤名を記載してください。 退院後、薬剤の変更や用量の変更があれば、その内容を記載してください。 診断名 どのような効能や副作用があるのかも確認しておきましょう。 薬の種類が多い場合は、処方せんのコピーを貼って下さい。 退院時体重 g 身長 cm 頭囲 cm 年月日 薬 剤 名 飲み方 1 回量 □ 人工呼吸器（ 気管カニューレ ・ マスク ） 在宅ケア □ 酸素療法 □ 気管切開 □ 経管栄養 □ 中心静脈栄養 □ 導尿 □ 胃ろう □ その他（ ） フォローし ている 診療科 ● 眼科 □ なし □ あり（ ） ● 泌尿器科 □ なし □ あり（ ） ● 小児外科 □ なし □ あり（ ） ● 整形外科 □ なし □ あり（ ） ● その他（ ） 在宅時 退院後の 注意事項 外出時 ≪服用時の注意事項≫ 緊急時 通 院 8 週間に 回 訪問看護 週間に 回 9 3. 退院∼お家での生活準備 退院前の準備 不安に思っていることも書き留めておけば、関係者からの助言が得られ、 納得できたり、不安が解消されることにつながります。 退院してからのお子さんとご家族の毎日の暮らしを考えて、準備をし 気のついた点、不安、助言して欲しいことなど、どんなことでも書き留めて ていきましょう。 ください。 主治医や担当看護師以外に、病院の地域連携室の看護師やソーシャル ワーカー、地域の保健師も相談にのって支援してくれます。 社会資源やサービスも有効に利用しましょう。 保護者用メ モ 退院前チェックリスト □ お子さんの状態を理解しましょう。 □ 退院後、困った時に相談できる連絡先を確認しましょう。 □ お子さんの状況に応じて、現在使える制度を教えてもら いましょう。 □ 主治医や看護師から、必要な医療的ケアを教えてもらい ましょう。 □ 外泊をして、練習をしましょう。 10 11 3 . 退院∼お家での生活準備 退院前の話し合い 退院前の話し合い用メモ ＜話し合いで決まったことなどをご記入ください＞ お子さんの状況によっては、退院前に地域の関係者もまじえ、おうちでの スタートに向けて、ご家族と話し合いが行われます。 保護者用メ モ 話し合いのメンバー 入院している 病院から 自宅のある 地域から ● 主治医・担当看護師 ● 地域連携室の退院支援看護師や ソーシャルワーカー ● 訪問看護ステーションの看護師 ● 保健所等の担当保健師（府・市区町村） ● 市区町村担当職員（● かかりつけ医） ※ 地域からのメンバーは退院後、お家の近くでお子さんと家族を支えていく関係者とな ります。連絡先なども確認して、相談したり連絡できるようにしておきましょう。 話し合いの内容 ① お子さん及び家族 の状況 ② 退院後の在宅生活 の計画や必要とな るサービス ③ 退院後の医療機関 と地域の連携 ● お子さんの経過・治療方針の説明 ● 退院までの見通し ● お子さんとご家族の状況の確認 ● 利用可能な社会資源・サービス、各種支援 制度の利用（活用）支援 ● 自宅を中心とした生活の場に関する調整 ● 通院や訪問看護のスケジュール ● 退院後の相談・連絡先に関する検討 ● 緊急時の対応（消防署への連絡調整）の検討 ※ わからないこと、疑問に思うことがあれば、退院前に確認し、解決しておきましょう。 12 13 4. 制度・サービスなどの利用 制度・サービスの利用状況 ＜お子さんの状況に応じ、活用できる制度を確認しましょう＞ 医療費 制 度 自己負担額（区分） 日常生活用具や補装具 担当窓口 備 考 担当窓口 備 考 種 類 給付決定日 担当窓口 備 考 手帳・手当 制 度 等級・支給額 サービス（訪問看護、居宅介護、短期入所など） 種 類 14 内 容 担当窓口 医療機器 備 考 名 称 メーカー 備考（交換頻度、交換者等） 15 5. 退院後の生活に当たって 抱え込まずに相談を… 退院してから… お子さんの育みにはご家族が基盤になりますが、成長発達には、適切な時期 お子さんとの生活に、少し慣れてこられましたか？困ったことは、 に適切な支援を受けることが大切です。ストレスチェックで該当項目のあるお 相談できていますか？ 父さん・お母さんは、子育てを一人で抱え込まないでください。一人で悩まな 今後、 ● 病院の主治医やかかりつけ医師と相談し、予防接種も考え いでください。お住まいの地域には、この手帳にメッセージを寄せてくれたよ ていきましょう。 ● 地域での療育の情報も保健師から提供してもらいましょう。 ● 育児について不安なことを保健師に相談しましょう。 ● 各種サービスの利用に関して、相談しましょう。 うな、お子さんとその家族を支える人たちや支援組織があります。気軽に相談 し、このような人たちと一緒にお子さんを育てていきましょう。まずは地域の 保健師に相談を。 保護者用メ モ お父さん・お母さんのストレスチェック ＜退院後 1 か月くらいにチェックしましょう＞ ストレスチェック □ こどもの世話は自分一人でやっている。 □ 他人に家に入られたくないので、家族だけでやっていきた いと思う。 □ どこに相談に行けば知りたい情報が手に入るのか、わから ない。 □ 悩みを聞いてくれたり、相談に乗ってくれる人がいない。 □ 現在の生活の先行きが見えず不安になる。 □ 友だち付き合いや趣味、自分の時間が無くなった。 □ いらいらすることが多い。 （チェックした日付： ） 16 ※ 退院後のお子さんの様子や保健師等へ伝えたいことをメモしておきましょう。 17 5 . 退院後の生活に当たって 緊急時の注意事項 災害時・停電時の注意事項 ＜主治医に確認・相談しましょう＞ ＜保健師等と十分相談して保護者がご記入ください＞ 119 番へ電話 伝える と べきこ ■ 状態（意識・脈・呼吸・皮膚や唇の色など） 災害はある日突然やってきます。 常日頃から、災害時の対応について、保健師をはじめとする関係者と 相談し、確認しておきましょう。 避難時の必要物品等 ■ 住所と名前・電話番号 ■ 目標となる建物等 ※ 救急車が来るまでに、母子健康手帳、 たんぽぽ手帳を準備しましょう。 小児救急電話相談 お子さんの急病時、受診した方が良いのか、様子をみても大丈夫なの か、看護師または小児科医が電話でアドバイスします。 電話番号 ＃ 8 0 0 0 ※ダイヤル回線の場合 0 7 5 - 6 6 1 - 5 5 9 6 相談時間 年中無休 18 停電時 1 ブレーカーを確認 2 ブレーカーが落ちていない場合は、関西電力に連絡しましょう ※近くの営業所番号（控） ※お客様番号（控） 平日・日曜・祝日 ： 午後 7 時∼翌朝 8 時 土曜（祝日を除く） ： 午後 3 時∼翌朝 8 時 停電時の備えとして、医療機器のバッテリーなどの 代替電源を準備しておきましょう。 19 6. 関係者からのメッセージ ジ1 セー メッ NICUを退院されるお子さん、 そして、ご家族の皆様へ ジ2 セー メッ おうちとのかけはし ∼病院 地域医療連携室から∼ この手帳を手にされるご家族にとって、NICUでの毎日はいろんな想い お子さんが生まれてすぐに入院を余儀なくされて、 「これからどうした の交錯する日々だったことと思います。出生の喜び、病気との闘い、ある らよいのでしょう」、 「遠くから通ってくるのが大変です」 「他の兄弟が小さ いは将来の不安への恐れ… そんな毎日だったかと思います。しかし、あな いけれど、通院や今後の退院に向けて、どうしていったら良いのでしょう た方のお子さんは、見事にその困難に打ち勝ち、NICUを退院する日を迎 か？」などの不安があったと思います。その時期を乗り越えて、ようやく病 えられました。ご家族の皆様はもとより、我々NICUのスタッフ一同も、 院スタッフとも顔なじみになった頃に、 「退院できますよ」という主治医か この日をどんなに待ち望んだことでしょうか!? らの面談を受けて、うれしい半面、 「在宅酸素って何？」 「吸引なんてどうし NICUを退院されるに当たり、NICUの外の世界に出ようとされている たらよいのでしょう」 「注入なんてこわい」 「予防接種は？」 「普通のバギーで お子さんに、そして、それを支えてこられたこれまでのご家族の皆様の頑 は出かけられないけれど、どうしたら良いのでしょう」など、医療的な処置 張りに、心から敬意を表します。本当にご苦労さまでした。 を継続しなくてはならない場合や、通院を継続しなければならない場合な でも、今、皆様の心には、嬉しい反面、NICUの外の世界に対する不安 ど、様々な不安を持たれるご家族が多いと思います。 が大きく広がっているかもしれません。これまで慣れ親しんできた我々 入院から退院まで、気軽にご相談をお受けできるのが、ご入院されている NICUのスタッフも、いつもそばいるわけではなくなってしまいます。 病院の地域医療連携室の退院調整看護師であり、ソーシャルワーカーです。 しかし、ご安心ください。NICUの外には、かかりつけ小児科医・保健 「こんなこと誰に相談したら良いのでしょう」ということもおたずねいた 師・訪問看護師・行政/教育機関の担当者など、お子さんに支援の手を差し だければ、ふさわしい窓口への繋ぎをさせていただきます。 伸べるネットワークがあります。決してご家族だけで悩まないでくださ お子さんが利用できる社会保障制度やサービスにはまだまだ限界があり、 い。もちろん、我々NICUスタッフも、これからも、ご家族の皆様に寄り 個々の病院・施設や地域での取り組みなども含めて、簡単に利用できるよう 添って、お子さんの成長を見守っていきたいと思っています。そして、地 な仕組みが、まだまだできていない現状があります。そういったときに、地 域のネットワークの輪の中で、一緒にお子さんを育んでいきたいと考えて 域の保健師さんや訪問看護ステーションなどを中心に、サポートチームを います。 作っていくことができます。ご退院前の外泊などを試される場合に、訪問 看護ステーションの外泊時の訪問が認められています。お子さん・ご家族を ここまで頑張ってきた小さな命が、より一層輝きを増すように! 心から 中心として、チームメンバーを繋ぐ・紡ぐためには、病院のソーシャルワー お祈りいたします。 最後に一言、 「退院おめでとうございます。」 カーもご自宅に出かけていくことが可能です。院内・自宅でのカンファレン スを経て、在宅への道筋をご家族と一緒に作っていきます。地域医療連携室 NICU（新生児集中治療室）医師 をどうかお気軽にご利用くださいますよう、お願いいたします。 病院地域医療連携室 ソーシャルワーカー 20 21 6 . 関係者からのメッセージ ジ3 セー メッ ジ4 セー メッ かかりつけ医を持ちましょう お子さん達はかかりつけ医をお持ちでしょうか。基礎疾患に関しては病院 お子さんのお誕生おめでとうございます。そして、お父さんお母さん、今まで に通院されていることと思います。しかし病院の医師は多くの場合、病棟と よくがんばってこられましたね。 外来の掛け持ちで多忙です。担当医の外来が毎日あるわけではありません。 長かった入院生活からやっとお家に帰れる目途が立ち、今どんなお気持ちで 風邪をひいた時などに病院を受診するのはご家族にとっても大変な負担と いらっしゃいますか？「退院はうれしいけれど、これからの生活がとても心配。 なります。そんな時、自宅の近くに、お子さんのことを十分理解している小 やっていけるだろうか…」と思っておられるお父さんやお母さんが多いのでは 児科医院があったらいいですね。 それではどのようにしてかかりつけ医を探せばよいのでしょうか。病院の 主治医や地域医療連携室から紹介してもらう、地域の保健師さんに相談する というのが一般的です。ママ友から情報をもらうのもいいでしょう。そこで 大事なことは、その地域の開業医が病院の主治医と十分に連携していること です。病院の主治医から紹介状を書いてもらえれば一番いいのですが、間に 合わないこともあるでしょう。たんぽぽ手帳は病院の主治医と地域の開業医 をつなぐために役立ちます。開業医を受診したらまずこの手帳を見せてくだ さい。お子さんの大事な情報が診察した医師にすぐに伝わるはずです。 私自身は、病院の主治医と地域の小児科開業医が協力しながら、子ども達 を診ていくことが理想だと考えています。開業医は皆さんの心配なこと、悩 みを聞く十分な時間を持っています。もちろん一般診療の時に対応するのは 難しいかもしれませんが、別に時間を都合することは可能です。そして、日 ないでしょうか？ そんな時は、病院の先生や看護師さんなどから納得できるまでお話を聞くこ との他に、お住まいの地域の保健師にも相談をしてください。 京都市を除く京都府内には保健所のほか市町村にも保健師がおり、そこでは 新生児（乳児）訪問や乳幼児健診、予防接種などの住民に身近な母子保健サービ スを実施しています。 一方府内の保健所では、お子さんやお父さん、お母さんが安心してお家での生 活がスタートできるようにいろいろなお手伝いをしています。例えば、市町村 の保健師さんと一緒に退院前から病院の先生や看護師さん等と連絡を取ったり、 ご家族の考えや希望をお聞きしてご家族以外のサポートが必要な場合には、訪 問看護師さんやホームヘルパーさんにお家に来てもらうように調整をしていま す。また、退院後に何らかの医療的ケアが必要な場合には、事前にご家族や病院 のスタッフや地域の支援者と退院後の支援内容について話し合うなど、ご家族 が安心して療養生活がスタートできるように環境整備のお手伝いもしています。 頃、患児を通して家族に接する機会の多い小児科開業医は、家族の不安を敏 お家での生活が始まってみると、思いもしなかった心配事が出てくるかもし 感に察することができます。子どもと共に家族を見守ることがかかりつけ医 れません。そんな時も、保健師はお子さんやご家族に寄り添い地域の支援者と一 の役割なのです。 緒に対応策を考えていきます。 地域の私たち小児科開業医を信頼し、上手に利用していただきたいと思い そして、 「お家に帰る前は不安だったけど、地域のみんなからパワーをもらい ます。お母さん達は決して独りではありません。私たちはいつもあなた方の お家で生活できて良かった！」とお父さんお母さんが思えるように、地域のサー そばにいて力になりたいと願っています。ぜひたんぽぽ手帳とはぐくみノー ビス機関をつなぎ合わせるコーディネーター役を果たしていきます。 トを持って、私たちのもとを気軽に訪ねてみてください。 これから始まるお子さんとの生活が充実したものとなることを願っています。 小児科開業医 22 お子さんとご家族を支える地域の コーディネーター役：保健師（京都府） 保健師 23 6 . 関係者からのメッセージ ジ5 セー メッ ジ6 セー メッ お子様とご家族の笑顔のために 身近な相談役：保健師（京都市） お子様のお誕生おめでとうございます。 お子さんのお誕生おめでとうございます。これからは、お家でお子さん 京都市の各区保健センター・支所では、すべてのお子様を対象として、こ も一緒の生活がスタートしますね。私たち保健師は、皆さんお住まいの地 んにちは赤ちゃん訪問、乳幼児健診、予防接種など継続した子育て支援の 域にいます。そして、地域の情報を色々持っています。病院からお家に帰 ための事業を実施しております。また、皆様のお住まいの地域には担当の ることが決まったら、いろんな準備が必要になりますので、保健師に声を 保健師がおり、必要に応じて家庭訪問や医療機関、福祉事務所等との連携 かけて下さい。お家で生活するために準備しておかなければならないこと をとおして、お子様とそのご家族の地域生活の支援を行っております。 を、一緒に考え準備のお手伝いをします。地域にいる保健師は、ほとんど お子様が退院され、自宅での生活はなにものにも代えがたいご家族水入 が住所ごとの担当制となっています。お住まいの市区町村に聞くと、お子 らずの楽しさや喜びがありますが、在宅で何らかの医療的ケアが必要な場 さんの担当保健師が誰か教えてくれます。また、地域には保健師以外にも 合は、育児の不安等もあるかと思います。その不安が少しでも安心に変わ 様々な専門職がいます。管理栄養士、発達相談員、作業療法士や理学療法 るよう保健師は、入院中から病院に伺い、入院中のお子様のご様子を把握 士などの支援が受けられます。お住まいの地域により違いはありますが、 したうえで、医療機関と協力してご家庭での生活を支援したいと考えてお 窓口は保健師になりますので相談してみてください。 ります。お父さんお母さんとご一緒に退院後の生活を思い浮かべながら、 保健師はお家に帰られると、お子さんの成長発達をご家族と一緒に見 在宅生活の準備を進めていきましょう。その中には、すぐにはかなわない 守っていきます。その時々の状況によりお父さんお母さんの思いや悩み ことがあるかもしれませんが、繰り返し関係機関と話し合うことで実現す に、寄り添って共に考え相談に応じていきます。地域で行われている乳幼 ることもあると思います。出生通知書（低体重児出生届兼）等をもとに保健 児健診、予防接種や発達相談の案内以外にも、健やかな成長発達のために 師からも連絡いたしますが、退院のめどがたった時には、是非お父さんお 療育や訓練の場が必要になれば、療育機関の紹介もしています。各地域に 母さんからもご連絡をお願いいたします。 ある療育機関では、発達や訓練の専門スタッフがお子さんの成長を確認し 保健師はすべてのお子様の健やかな成長を願いつつ、お子様とご家族の ながら、療育を提供しています。季節にあわせて楽しいイベントの企画も 笑顔のために、お一人お一人に寄り添いながら一緒に歩んでいくのが仕事 あり、いろいろな体験ができます。保護者同志の出会いの場にもなります。 です。保健師とお父さんお母さんとは、妊娠中から顔見知りになっている 安心して通園できるように、保健師は事前にお母さんお父さんと一緒に見 場合もあれば、出産後、未熟児養育医療給付の申請やこんにちは赤ちゃん 学に行き、通園するための手続きのお手伝いや調整をしています。 訪問で初めて顔を合わす場合もあるでしょう。どのようなきっかけであっ また、保健師は、お子さんだけでなくご家族全員の方が、健康であるよ ても、担当の保健師はいつでもお話をお聞きし、相談に応じる気持ちでお うにサポートすることを目指しています。地域の身近な相談役である保健 ります。身近な相談窓口と思っていただければとてもうれしいです。 師をどうぞ活用してください。 保健師 24 保健師（その他の市） 保健師 25 6 . 関係者からのメッセージ ジ7 セー メッ ジ8 セー メッ お家での生活を応援します ∼訪問看護師から∼ “療育” って何？ ご退院おめでとうございます。お子さんと家族で過ごす第一歩です。お お父さん、お母さん、お子さんの誕生おめでとうございます。 父さん・お母さんは、お子さんが誕生してからたくさんの不安を抱えなが お子さんも、日に日に成長されていると思います。退院後の生活を支える ら、それでも愛おしく成長していく姿を見て、家に帰られるのを心待ちに 施設の1つとして、私の職場を紹介します。 しておられたことでしょう。 私の職場は子ども達のために作られた施設で、0歳からの利用が可能です。 私達訪問看護師は、お家での育児や介護、医療的なサポートを行います。 だから、お父さん、お母さんのお子さんも、主治医の先生の許可があれば、退 ・お子さんのお身体の状態をみます。 院後はいつからでも利用していただけます。診療所にはお医者さんがおられ ・お母さんと一緒に身体の清潔や沐浴・入浴のお手伝いをします。 て、お子さんの発達を診てくれています。リハビリが必要なお子さんには、 ・カテーテルや人工呼吸器などの医療機器の管理や処置をします。 身体の訓練や、言葉の訓練を受けてもらっています。身体や心の発達促進と ・栄養や排泄などの相談や支援をします。 共に、日々の子育ての不安やお子さんへの接し方、補装具の作成や制度利用 ・リハビリテーションの実施や指導をします。 などについても相談させていただいています。 ・お身体の状況に変化があった時には、主治医へ報告し対応します。 幼稚園のようにお子さんに通っていただける通園部門もあり、お父さんや ・ご家族の健康についての相談や支援をします。 お母さんと共に、お子さんの成長を確認しながら、その時々のお子さんに必 ・御兄弟の学校行事などで外出をしなければならない時もご相談ください。 要な療育を提供しています。 ご退院前にお子さんの状況の確認と、医療処置の申し送りや退院後の注 歌を歌ったり、お名前呼びをしたり、夏にはプールに入って、秋には遠足に 意点など、お子さんを中心に、病院と訪問看護師はカンファレンスをして、 も行きます。クリスマスにはサンタさんもやって来ます。お医者さんや看護 在宅の生活をよりよく過ごせるように話し合います。その時にはお父さ 師さん、担任の保育士さん達の見守りの中、たくさんの事を経験してもらえ ん・お母さんにも参加して頂き家での過ごし方を一緒に考えていきます。 ます。何よりお子さんの笑顔をたくさん見ていただけます。 退院してお家でのあたりまえの生活を普通に過ごすこと、お父さん・お 通園クラスには先輩お父さん、お母さん達がたくさんおられて、専門職に 母さん・お兄ちゃんや妹・そしておばあちゃんやおじいちゃんが、そのお子 は話しにくい事も、ここではざっくばらんに心を通わせてお話しされていま さんのまわりにいること、最初はとまどいや不安があるでしょうけれど、 す。あるお母さんは「子どものためにと思ってきたけど、一番癒されて、はげ 地域のみんなや医師・保健師やヘルパーそして私達看護師が支えます。 まされているのは私。ここに来るとホッとするし、楽しい。そうしたら、子ど 頑張りすぎなくてもよいのです。しんどい時やつらい時には、決して一 もの事がすごくかわいいと思えるようになった」と話して下さいました。 人で悩まず、どうしていこうかみんなで考えていきましょう。 地域での生活は不安な事もたくさんあると思いますが、 「家族」としての生 家族と一緒にお子さんが成長していくようにお手伝いさせて頂きたいと 活を、当たり前に過ごせるよう、いつも応援しています。 思います。 療育施設コーディネーター 訪問看護師 26 ※ お子さんの状態や行事内容については、施設によって異なります。 27 6 . 関係者からのメッセージ ジ9 セー メッ 「障害児者相談支援専門員」の役割について 0 ジ1 セー ッ メ 短期入所施設「第2の我が家」から 私たちは、障害福祉分野から、当事者の方たちの暮らしの支援をさせて 大切で愛おしいお子様の生活の場を、病院や施設ではなく「お家で」という選 いただいています。療養しつつ、また障害をかかえつつ地域で暮らしてい 択をされたお父さんお母さん。 く上で必要とする社会資源は、現在、十分とは言えませんが、日々充実に これまでの大勢の医療スタッフに囲まれた生活から一変し、ご家族でお子様 向かって進んでいるといえます。私たちの相談支援活動の中では、地域の をみていくことになりますが、様々な理由で誰かにお世話を頼みたい場合も起 資源を熟知し、それらを必要に応じて円滑に活用していただき、当事者の こってくるかと思います。そんな時にご家族をサポートする事業の1つが「短 方たちのストレスを一つひとつ取りのぞくお手伝いをしていると言えま す。相談支援担当者がたいせつにしている視点は、日々の、一つひとつの できごとがつながって、時を重ね人生がつくられていく、ということであ り、どの時期で起こる問題も、当事者の方の思いをたいせつに聴かせてい ただきます。その上で、その時、その時に適した必要な福祉サービスが利 用され、生涯にわたって（ライフステージにそって）連続した仕組みの中で 支援させていただくことを念頭においています。利用されているサービス の使い勝手はどうか、不便を感じられている点は何か、これから利用でき るものにはどんなものがあるのかなど、思いを十分に聴かせていただきな がら確認しつつ進めていいきます。 京都府下には 7つの福祉圏域があり、各地域には、それぞれの市町から 委託を受けた相談機関が設置されています。各相談担当者は関係機関と連 携を取りつつ、相談支援を進めています。何よりも連携を視野に入れて進 期入所」事業です。 「短期入所」とは文字通り、短い期間お子様を病院や施設でお預かり（お泊ま り）するという支援になります。例えば「上の子の参観日があって見に行ってあ げたい」 「友人の結婚式に出席したい」等、子どもを連れて行くことは難しいし どうしよう…というような場合にご利用していただけるのはもちろん、特別ご 用事がなくとも「ちょっと体と心が疲れ気味で」とリフレッシュを目的にご利 用される方もいらっしゃいます。 お家に帰ることにより「自分達だけでどうにかしなくては！」ということで はなく、私どものような「ご家庭以外でもお子様が安心して過ごせる場」をみつ けて利用していただき、よりよい在宅生活につなげていただければと思います。 利用開始当初、短期入所をご利用いただいている多くのご家族からは、 「親の 方が離れがたくって…」 「逆に、私の方が眠れませんでした」などという声をよ くお聞きします。そんなご家族が利用を重ねるにつれ「この子、ここに来るこ とが楽しいみたい」 「離れることでリセットできて、またがんばろうって思えま んできた機能、と言えます。そして、各圏域にはそれらの相談機関を束ね す」 「第2の我が家ですね」などとお話ししてくださった時、私どもはとてもや るかたちで「障害者総合相談支援センター」が設置されていて、圏域全体 りがいを感じます。 の、当事者の方たちのニーズを把握し、さらに豊かな環境にかわっていけ 短期入所を利用したいと希望される方は年々増えていますが、それぞれのお るように関係機関（医療、保健、教育、福祉、行政）と協議し、地域の社会資 子様の病状や障害の特性に応じた受け入れ体制の取れる短期入所事業所の数は 源の充実、創出を検討していく役目を担っています。 まだまだ不足しているのが現状です。また、利用の枠には限りがあるため皆様 のご希望に十分に沿うことは難しいことも多いですが、利用者の方々との調整 障害児者相談支援専門員 を図りながら進めています。在宅での生活を支える資源として、お気軽にご相 談してくださればと思います。 短期入所施設児童指導員 28 29 6 . 関係者からのメッセージ 1 ジ1 セー ッ メ つながることがきっと力に―。 京都NICU親と子の会 ∼おへそクラブ∼ 今までの出会いに感謝して ご出産おめでとうございます！私たちは「京都」に所在地がある「NICU」 私の息子は今年で9歳になります。お父さん、お母さん、お姉ちゃんの4 に関わった、もしくは現在関わっている「親と子」が、共に手を携え歩む 人家族です。 「会」、京都NICU親と子の会（愛称おへそクラブ）です。 今から 9 年前、息子は重症仮死児として産まれ、NICUに搬送されまし この会は、2009年5月ある病院のNICUで知り合ったもの同士が代表宅 た。私とは離ればなれになってしまい、その時何が起こっているのかわ で集まったことをきっかけに始まりました。地域もそれぞれ。同じ年齢の からず、2日後に面会に行くことができたのですが、保育器に入れられ、 N っこちゃんの情報交換をしている中で、もっと先のN っこ育児の姿を知り たい！先輩Nママパパとつながりたい！という一心で2010年11月公的に 動き出しました。3年を経て、今、先輩だけでなく後輩Nママパパともつな がり、こういう形で紹介にあずかったりと、少しずつ周りの認知・サポート をうけつつあります。 皆さまはどのようなお産でしたか？ NICUは本当に範囲が広く、さまざまな赤ちゃんが過ごしていますが、あ のNICUの独特の雰囲気を知ってる者同士、つながることで、N っ子ちゃん 育児を分かち合うことができたりしていますよ。私たちもN っこ育児真っ 最中ですから、頑張ってサポートします！とは言えませんが、少し先をいく Nママパパとして、経験やつながりを活かして、一緒に考え、悩んだりする ことはできると思います。 だから…。よければつながりませんか？おへそクラブでは代表宅等でのお チューブをいっぱいつけられていた息子の姿を見て、この子は本当に我が 子なのかと目を疑いました。1か月後に主治医より「低酸素脳症により一 生寝たきりで歩くことはできない。いつまで生きられるかわからない」と 言われました。 先生がいったい何を言っているのかわからず目の前が真っ暗になり、そ の後数か月間は泣かない日はないくらい毎日泣いてばかりいました。でも、 泣いてばかりいても息子が元気になるわけではないと思い、今の私にでき ることは母乳を搾乳しNICUに届けることだと思い、必死にがんばりまし た。NICUに8か月間お世話になり、不安で押しつぶされそうだった私にや さしく声をかけ接してくれた看護師さんやいろんな話を聞いて相談にのっ てくれた保健師さんとの出会いに救われました。そして、同じような境遇 の先輩お母さんに出会い、少しずつ元気を取り戻すことができました。 うちカフェ（小人数）、ゆーなみひろば（大人数）、ブログでの発信などもして 退院後、こども発達支援センターに通い始め、いろんな障害を抱えてがん います。 ばっている子ども達と家族の方々に出会い、私一人ではないんだ、がんば Nっこちゃんの歩みは本当にそれぞれです。だからこそ、つながることで、 ろうと勇気づけられました。通い始めた頃は泣いてばかりいた息子ですが、 歩みを一緒に考えたり、先輩Nっこちゃんの姿から、何かを感じたりするこ 卒園する頃には楽しい事や嬉しい事がいっぱいになり、笑顔もいっぱい増 とができます。もちろん、それぞれの気がかりや思いによっておへそクラブ えました。こんな日がくるなんて想像もしていなかったので、とても嬉し を巣立って行かれる方もいらっしゃいます。それでも、皆さんと私たちが最 かったです。ここで出会った子ども達と家族の方々、そして先生方のおか 初に触れたNICU ―。いろんな枠組みを超えて、ただシンプルにその言葉の げで息子はもちろんですが、私自身も大きく成長することができました。 もとにつながり、一緒に考えていけたら素敵だなと思っております。 そして今、支援学校の訪問生として日々勉強に励んでいます。入学した つながることが力になる ―。どうぞ素敵な毎日を過ごせますように！ 当初は訪問生としてスタートすることが、他の子ども達に遅れをとってい 京都NICU親と子の会 ∼おへそクラブ∼ 30 2 ジ1 セー ッ メ るのではないかと不安でしたが、今では「訪問教育」という勉強の中で、子 31 6 . 関係者からのメッセージ 7 . 支援関係機関一覧 メッセージ 12 つづき 支援関係機関一覧（1） ＜関係機関の方がご記入ください＞ どもの秘めた力が引き出されていくことに驚きと喜びを感じながら、成長 を見られることがとても嬉しく思っています。そして必ずしも同じスター 専門病院 トラインでなくても、その子に合うやり方で進んでいけば良いのだと気づ くことができました。 病院名 診療科名 TEL 主治医名 病院名 診療科名 TEL 主治医名 病院名 診療科名 TEL 主治医名 そしてまた、家族の負担を軽減するサービスなどでは、医療的ケアのあ る重度障害の子ども達はなかなか充実したサービスを受けるのが難しい 中、息子の体が大きくなり入浴が困難になったので、訪問看護を利用する ようになりました。看護師さんには入浴介助はもちろんですが、息子の体 調管理や食事の栄養のことなど本当にお世話になっていて、心配事があっ てもいつでも相談できるのでとても安心しています。何より私自身の心の 支えになっている看護師さんとの出会いに感謝しています。 息子のおかげで、本当にたくさんの人と出会い、笑顔と勇気をもらいま した。そして、たくさんの人に支えられて今までがんばってくることがで きました。今になって改めてそのことを実感し、感謝しています。日々健 康でいられること、笑った、できた、と何気ないことに喜びを感じさせて かかりつけ医院 くれる息子は、私たち家族の宝です。 これからも大変なことはあると思いますが、これからの出会いを楽しみ に、子どもの力を信じ、笑顔を絶やさず、私たちのペースで歩んでいきた いと思っています。 医院名 TEL 京都府南部在住 母 主治医名 医院名 TEL 主治医名 医院名 TEL 32 主治医名 33 7 . 支援関係機関一覧 支援関係機関一覧（2） 支援関係機関一覧（3） ＜関係機関の方がご記入ください＞ ＜関係機関の方がご記入ください＞ 訪問看護ステーション 相談支援機関（福祉） 施設名 名称 担当者 TEL 役割 TEL 看護師名 施設名 TEL その他 看護師名 京都府保健所 名称 担当者 TEL 役割 名称 担当者 TEL 役割 名称 担当者 TEL 役割 名称 担当者 TEL 役割 保健所名 TEL 保健師名 ※ 京都市内にお住まいの方は、該当ありません。 市区町村保健センター 施設名 TEL 保健師名 市区町村担当課 34 担当課 担当者 TEL 役割 名称 担当者 担当課 担当者 TEL 役割 TEL 役割 35 京都府在宅療養児支援体制検討委員会 検討に参加いただいた関係機関 京都府立医科大学、京都大学、 京都府医師会、京都小児科医会、 京都府病院協会、京都私立病院協会、 医療関係団体 京都府総合周産期母子医療センター、 国立病院機構・南京都病院、 京都府看護協会、 京都府訪問看護ステーション協議会 福祉関係団体 親の会 行政機関 南丹圏域障害者総合相談支援センター結丹 京都NICU親と子の会、 きょうとたんぽぽの会 きょうと子育て支援センター （京都府） 、 京都市、長岡京市、京丹後市 【 編 集 】 京都府在宅療養児支援体制検討委員会 【 発行責任者 】 京都府健康福祉部こども未来課 〒 6 0 2 - 8 5 7 0 京都市上京区下立売通新町西入 TEL 075-414-4727 FAX 075-414-4586 【 発 行 日 】 平成 2 6 年 3 月 ※ 本手帳のイラストを無断で転写複製・転載することを禁じます。 36
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