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「４/5 近畿中四国ブロック/大阪オープンセミナー＆定例交流会 2015」 開催。
＝Japan Fabry Disease Patients and Family Association(略称 JFA) ＝
「ご案内」
担当
URL:http://www,fabrynet.jp
謹啓
一般社団法人
全国ファブリ―病患者と家族の会
（別称：ふくろうの会）
会 長 原田 久生
副会長 久保 正和
理 事 島村 友理
事務局：キタメディア・アソシエイト
〒113－0033 東京都文京区本郷 4₋12-16-707
E-mail:[email protected]
平素格別のご高配を賜り感謝申し上げます。
全国５ブロック、５主要都市で「オープンセミナー＆交流会」を実施してまいりました。
既に２周目が無事に終わることが出来、皆様のご協力の賜物と感謝申し上げます。また継
続を希望するというアンケートに応えるために、４/５（日）大阪大学酒井先生のご協力を
得て、大阪大学病院にて第 3 週目のオープンセミナーキックオフ開催となりました。
１月には 40 年ぶりの立法化になった難病法、児童改正法が施行になり、我々にとっては
新たな一歩を踏み出す年になりました。大阪オープンセミナーから全国に向けて発信して
いきたいと思っています。テーマは“悩みを解消して活力ある生活を人生生き生き PART
Ⅲ！”。
「早期発見」
「早期治療」
「継続治療」を目的に、対象は患者と家族はもとより、医師、
メディカルスタッフ、各種支援団体、製薬会社、自治体、一般と広く声をかけさせていただ
きます。皆さんからも是非大事な方・知ってもらい方に声を掛けてください。そしてこれを
機に気軽に参加してみませんか。普段家族にも主治医にも言えぬこと、聞くこともできな
いこと、知らないことが解消できるのではないでしょうか。
今回は衞藤先生による根本的治療の遺伝子治療や那須先生による再生治療、iPS 細胞も講
演内容となっています。また田中先生には医学上からの観点でファブリー病と生きる方法、
柴田先生にはファブリー病に伴う神経障害性痛について話していただきます。関心のある
就労問題についても大阪労働局に対応いただくことになっています。この機会にいろいろ
な先生方のお話を聞いてみませんか。患者体験談を交え参加者全員で勉強会が出来ればと
考えています。後半には座談会として、酒井先生による相談コーナー第 2 弾 Q＆A をグル
ープセッションで対応する予定になっています。皆さん平素の悩みをお聞かせください。
悩みを少しでも解消できるようにと思っています。万障お繰り合わせの上ご参加頂きます
ようご協力の程をお願い致します。
謹白
記
参加費は無料。昼食は軽食を用意しています。準備の為、事前に FAX 又は郵送でお申し込み下
さい。車椅子の方、キッズスペース、授乳室ご利用の方は事前にお知らせ下さい。プログラム終
了後、当会主催で交流会を実施します。セミナー時間中、話が出来なかったこと、聞き逃したこ
と等ありましたらこの機会をご活用下さい。会費 1000 円となります。当日受付対応。
◇（対象範囲）
：近畿中四国ブロック：滋賀県、京都府、大阪府、奈良県、和歌山県、兵庫県、鳥取県、
島根県、岡山県、広島県、山口県、香川県、愛媛県、徳島県、高知県 （2 府 13 県）
◇（問合せ先）
：事務局 (電話):080－5720－2085 (FAX):03ー4400－5954
以上。

大阪モノレール『阪大病院前』下車

JR 茨木駅から近鉄バス[阪大本部前行き]で『阪大医学部病院前』下車

阪急茨木市駅から近鉄バス[阪大本部前行き]で『阪大医学部病院前』下車

北大阪急行千里中央駅から阪急バス[阪大本部前行き]で『阪大医学部病院前』下車

2015 大阪オープンセミナー＆交流会「参加申込書」締切日３月 27 日(金)
申込み先：〒113-0033 東京都文京区本郷 4-12-16-707 キタメディア・アソシエイト事務局
FAX（03₋4400₋5954）でお申し込みいただくか、返信用封筒にて申し込みしてください。
■参加申込み
※12 歳以下のお子様は必ず年齢のご記入をお願いします。
（キッズスペース、授
乳室用意の為）車椅子使用の場合でも対応できる会場となっていますのでご安心ください。
オープンセミナー
参加申込人数
ご
大人【
出
患者・家族
医療関係者
その他
（
患者・家族
医療関係者
その他
)歳
（
患者・家族
医療関係者
その他
住 所
電話番号
欠
席
】名＝計【
】名
4 患者・家族
医療関係者
その他
(
)歳
(
)歳
(
)歳
いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ
)歳
いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ
3
ご
いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ
いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ
2
・
】名＋子供（12 歳以下）【
いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ
1
席
5 患者・家族
医療関係者
その他
いずれかに○ ﾌﾘｶﾞﾅ
(
)歳
6 患者・家族
医療関係者
その他
〒
電話番号
（
担当病院名
）
主治医名
※車椅子利用者の方は事前にお知らせ下さい。「氏名：
※交流会（スカイレストラン 14 階）参加者「氏名：
」
他
名」
※多くの質問等がありましたら用紙を増やしてお書き下さい。
■下記に専門の先生方への質問、平素悩んでいること（病気、家族の事、生活上、制度、患
者会等）何でも結構です。質問などお願いします。（質問に付いては匿名にて当日セミナー
で先生方からお答えして頂く予定です。）